Cicatrices (in)visibles. Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama

“Solo al final del libro, el título de Cicatrices (in)visibles y su paréntesis movible adquieren todo su sentido. En un primer momento, la elección de la palabra “cicatriz” resulta incómoda. Confronta directamente y rechaza la cultura de la positividad impuesta que enseña a disimular, a esconder y, en el fondo, a avergonzarse del propio cuerpo o de la experiencia cuando no se ajustan a unas expectativas culturales que a menudo son totalmente arbitrarias”. T. Forcades I Vila

El pasado mes de octubre se publicó en español el libro Cicatrices (in)visibles. Perspectivas feministas sobre el cáncer mama.  Un trabajo, que como explica Teresa Forcades I Vila en el Epílogo, es una invitación a repensar el cáncer de mama desde una perspectiva feminista. A partir de diversas miradas (médica, activista, de la experiencia personal, de las ciencias sociales, etc.) una veintena de especialistas buscan fomentar la reflexión y el debate público para visibilizar toda la problemática que gira en torno a esta enfermedad y, por ende, lograr que  la movilización de la ciudadanía provoque una transformación social y personal y profesional.

Hemos podido entrevistar a Ana Porroche-Escudero, la editora del libro junto a Gerard Coll-Planas y Caterina Ribas. Ana es diplomada en Trabajo Social, tiene un máster en Estudios de las Mujeres y es licenciada y doctora en Antropología. Actualmente trabaja en la Universidad de Lancaster en un proyecto donde proporcionada asesoría sobre desigualdades de salud.

 

¿Cómo surge Cicatrices (in)visibles. Perspectivas feministas sobre el cáncer mama?

Surge de un sueño. Llevo soñando con este libro desde 2005. Hay cantidad de producción científica y social en inglés sobre este tema, pero en castellano no hay prácticamente nada.  La idea era plasmar todos estas problemáticas en un solo libro y en español, pero no me atrevía sola, no tenía la experiencia editando libros y entonces afortunadamente conocí a mis compañeros, Caterina y Gerard, que son escritoras prolíficas. Con este libro queremos que se produzcan cambios en la práctica sanitaria, en la investigación del cáncer de mama y en el modo en que se informa sobre esta enfermedad.

 

¿Qué problemáticas nos plantea el cáncer de mama?

El cáncer de mama es diferente a otros cánceres y esto lo digo muy honestamente. Es cierto que el cáncer de mama es una de las enfermedades que más afecta a las mujeres, pero es especial porque en su vivencia y en los discursos médicos se combinan muchos factores; uno de ellos es el tabú sobre la feminidad y los pechos. Este factor concretamente ha hecho que se le haya prestado tanta atención.  Se juega con los tabúes sobre la feminidad,apelando a las emociones de las mujeres y del público en general.

Las enfermedades cardiovasculares son las que más matan a las mujeres,  y de estas no se habla, porque no son una enfermedad sexy. En cambio,  el cáncer de mama sí que se considera sexy. ¡Incluso las propias campañas te dicen que el cáncer de mama es sexy! Es más fácil vender y llamar la atención a través de esta enfermedad que de otras; es una excusa para sacar los torsos desnudos de las mujeres.

Por otro lado, constituye un tema de salud pública. La mayor problemática que veo es que hay muchísima desinformación sobre el cáncer de mama. Mari Luz Esteban lo dice maravillosamente en el Prólogo: por un lado, es una enfermedad hipervisible; todo el mundo  sabe del cáncer de mama, todo el mundo conoce su importancia, todo el mundo dice que hay que recaudar dinero para el cáncer de mama, pero si indagas un poco más, ya está, no se sabe nada más sobre las causas de las causas del cáncer o del impacto socio-económico de la enfermedad, por ejemplo.

La desinformación opera en muchos niveles. Primero, se omiten las controversias científicas sobre la eficacia de determinados tratamientos y procesos terapéuticos. La información que nos dan está muy sesgada. Esto es un problema porque a veces los profesionales argumentan que hay que simplificar la información para facilitar la toma de decisiones, pero eso es argumento esconde una perspectiva paternalista que asumen que las personas son criaturas infantiles que no pueden tomar decisiones por sí mismas).

Para informar es importante presentarle a la persona enferma la diversidad de información. Hay que ser honestas con las incertidumbres científicas y plantear las controversias. Presentar el abanico de posibilidades, de pros y cons ayuda tomar decisiones informadas.

Otro problema relativo a la desinformación es que se ha frivolizado el cáncer de mama. Se habla mucho de supervivencia:  “el lazo rosa” encarna la idea de que el tránsito por la enfermedad es un camino de rosas. Pero no se habla de la metástasis – propagación de un foco canceroso en un órgano distinto de aquel  en que se inició–, ni de los efectos secundarios debilitantes que pueden incapacitar a muchas personas a la hora de trabajar dando lugares a situaciones de precariedad económica de quienes lo padecen,  ni cómo impactan a nivel cognitivo.

 

¿Y por qué tiene mucho más espacio informativo que otros tipos de cánceres como el de pulmón o el de páncreas?

Fíjate, hace varios años, en Reino Unido hubo una campaña de una asociación de cáncer de páncreas que decía: “Ojalá tuviese un cáncer de mama”. Es decir, el mensaje era que el cáncer de mama es mucho más benevolente – o menos letal- que otros tipos de cáncer.

El cáncer de mama es una enfermedad que vende, es una oportunidad brillante para sacar torsos de mujeres bonitos: simétricos y delgados. Las mayores consumidoras de productos del hogar son las mujeres con lo cual toda la mercadotecnia rosa está dirigida para el consumo femenino. Es muy fácil ganarte los corazones de las mujeres con el lacito rosa. Ellas van a acabar consumiendo los productos. En EE.UU. cualquier producto que te puedas imaginar se ha vendido de rosa en nombre del cáncer.

Además, es un asunto que interesa porque da votos. Tienes el ejemplo de Amancio Ortega que en el 2017 donó una cantidad millonaria de euros para comprar mamógrafos en Galicia. Se podría decir que la filantropía de Ortega en este caso es una estrategia política para  mejorar

Con todas las controversias que hay entorno a la eficacia y efectos iatrogénicos -del cribado de mama– o mamografías de revisión rutinaria de mujeres que no presentan signos o síntomas de cáncer de mama –, que incluso hay países como Suiza que ya están pensando retirarlas, ¿por qué no donamos directamente el dinero a la prevención primaria en lugar de al cribado?”.  Pero es que el cribado está en el corazón y la mente de la ciudadanía. De la prevención primaria tan apenas se habla.  Tampoco se habla de otros canceres como el cáncer de pulmón y el de páncreas u porque no venden.

 

El libro también habla de esas personas que no entran dentro de los cánones esterotipados de mujer con cáncer de mama…

Sí, presentamos narrativas disidentes que son aquellas que no conforman con la idea del “paciente perfecto”, que en este caso se encuadra en la idea de mujer heterosexual, madre de familia que hace caso a todos los consejos de su médico sin cuestionar absolutamente nada.

El cáncer de pecho está tan frivolizado y tan sexualizado que todavía se reproducen más los roles de género. Aquellas mujeres que no quieren reconstruirse el pecho, que están enfadadas, que lloran, que tienen miedo, que no quieren ponerse una peluca, etc., no están visibilizadas en las narrativas cotidianas de los medios y de las asociaciones de ayuda a las personas con cáncer. Estas narrativas disidentes no son invitadas a participar en charlas, y ni siquiera están representadas en los folletos educativos.  Por ejemplo, las narrativas de personas LGTBI están completamente invisibilizadas. Sin embargo, haberlas hay pero como no son públicas, ¿cómo las encuentras?

 El ocho por ciento de los casos de cáncer de mama, según comentáis en el libro, se deben a factores genéticos, mientras que el noventa y dos por ciento restante se corresponden con factores ambientales y laborales, ¿esto se reconoce?

Evidentemente no se reconoce. Las personas a nivel individual pueden hacer muy poquito para prevenir el cáncer. Son los determinantes sociales de la salud los realmente decisivos en la incidencia.

Tradicionalmente, durante muchos años, se creía que el cáncer de mama era un castigo divino. Ahora, creo que de una manera perversa, parte de la psicoongología sugiere ,que el cáncer te puede salir por un conflicto no resuelto, por tener pensamientos negativos. A mí estas creencias me dan miedo. Es una manera de culpabilizar a la persona en lugar de examinar como los determinantes sociales de la salud que influyen en la incidencia del cáncer. Por ejemplo, a una persona enferma que no puede llegar a final de mes, o que es madre soltera o que está cuidando  de su pareja o sus padres, decirle que ha desarrollado un cáncer por que ha tenido un conflicto no resuelto, es muy duro. No hay que culpabilizar a la persona, hay que examinar y erradicar las condiciones sociales que impiden que esta persona acceda a los tratamientos de calidad, o se pueda permitir el tiempo necesario para recuperarse.

Creo que decir que el cáncer se desarrolla por un conflicto no resuelto es muy perverso. Yo siempre digo que no conozco a nadie que se haya querido morir de cáncer. Es que es muy fácil decirles a las mujeres que hay que cuidarse, descansar, dormir bien, comer sano y ecológico. Pero, ¿cuántas mujeres ahora en esta época de crisis pueden permitírselo? Hay que tener cuidado de no culpabilizar a las personas por estos hábitos de vida. También hay que entender como las condiciones socio-económicas moldea los hábitos de vida dañinos, para así erradicarlos.

 

¿Qué opinas sobre todo el “negocio” que se ha creado en torno a la idea del “lazo rosa?

 

“Cuando baja la marea rosa” de Beatriz Figueroa habla de que habría que hacer mucha más crítica a la filantropía. Ejemplos de la filantropía son los eventos multitudinarios como carreras o los productos rosas que compramos durante todo el año. Cuando alguien lleva un lacito rosa durante el mes de octubre me pregunto: “¿el resto del año ayudas a tu vecina si es una señora mayor a hacer la compra, le acompañas a radioterapia cuando no tiene a nadie con quién ir?, ¿no es más útil para una persona enferma que le ayudes con estas actividades del día a día que poniéndote un lazo rosa que te hace sentirte bien a ti?”.

La socióloga norteamericana Gayle Sulik, que ha investigado mucho sobre el tema, dice: “el lazo rosa se ha convertido en una marca”. Con el lazo rosa, paradójicamente,  te sientes una persona generosa, una ciudadana excepcional, pero es un gesto puntual. Si somos buenas personas puntualmente, nos tendríamos que preguntar por qué lo hacemos y cómo contribuimos, cómo creamos conciencia con el lazo rosa. Habría que preguntar a dónde se destina ese dinero que donamos. Yo no tengo ningún problema con hacer eventos, pero ¿cuánto dinero se invierte en hacer este tipo de carreras?, ¿cuánto dinero se recauda?, ¿adónde va?; ¿va a la Asociación Española contra el Cáncer?, perfecto, pero ¿a qué proyecto específico se destina? A lo mejor habría que replantear destinar ese dinero a programas para informar, para hacer lobby, para investigar en prevención primaria, en metástasis; pero la mayoría del dinero va destinado a programas que informan sobre estilos de vida, para cribados, siempre para estudios muy biomédicos, muy clínicos,  que siempre se centran en las mismas investigaciones.

A mí me encanta la capacidad que tiene el lazo rosa de movilizar a la ciudadanía, pero si lo pudiésemos canalizar, hacia temas que pueden tener un impacto en la prevención, metástasis o bienestar económico sería increíble. Hay que hacer autocrítica.

En Estados Unidos, por ejemplo, hay programas de detección precoz (cribado mamográfico) hasta personas que no tienen seguro médico (allí la sanidad es privada). Pero entonces se crea una situación donde tienes a miles mujeres con un diagnóstico de cáncer que no pueden acceder a tratamientos médicos. Si invertimos recursos económicos para ayudar a las personas enfermas alguien a ser diagnosticadas y a sobrevivir la enfermedad, también hay que tener en cuenta la calidad de vida después del tratamiento.

Un reto que tenemos algunas profesionales es cómo podemos comunicar este mensaje para que la población empiece a cuestionar la industria del lazo rosa y salga de su aletargo para reclamar otro tipo de investigación y programas.  Pero somos minoritarias y no contamos con el apoyo de los medios de comunicación porque el lazo rosa vende.

 

En el libro planteas la revisión del término “empoderamiento”, ¿por qué?

Se ha abusado de este término. La gente confunde la palabra empoderamiento con  la ideología neoliberal del emprendimiento. Se confunde con esa idea de “si tú trabajas, si te esfuerzas mucho, lo vas a conseguir”. Esta ideología es peligrosa porque ignora los determinantes sociales de la salud que realmente pueden bloquear que las oportunidades de las personas emprender en igualdad de condiciones. Es decir, todas podemos emprender, pero no salimos de la meta en igualdad de condiciones.

El empoderamiento va más allá de dar información como si las personas fueran estudiantes ignorantes. El empoderamiento aspira a fomentar la concienciación critica no solo de cómo utilizar los servicios de salud y como cambiar sus hábitos de vida (por ejemplo cambiando una dieta rica en grasas por una basada en verduras y pescado orgánico); sino de reflexionar sobre las causas de la alimentación pobre, que tal vez sea la disposición económica, y el papel de la industria alimenticia que suministra mercancía cargada de tóxicos que no están reguladas.

La concienciación crítica es el paso previo a la movilización: ¿Qué información tienes para empezar a movilizarte? Hay gente que al participar en la carrera rosa siente que esta empoderada y esto es muy respetable. Sin embargo, habría que replantearse. Cómo nos vamos a movilizar para que haya una transformación social que repercuta en la práctica médica y en la investigación. El empoderamiento tendría que darse a nivel social y eso no pasa, se hace de forma neoliberal: culpabiliza individualmente.

 

Por último, ¿qué querrías que se consiguiera social e individualmente en referencia al cáncer de mama?

Me gustaría que las organizaciones hiciesen autocrítica.  No es cuestión de decir que todo está mal, pero se basan en modelos muy antiguos,  muy androcéntricos y  la autocrítica está muy limitada por los conflictos de interés de las grandes farmacéuticas. Esto impacta mucho en el tipo de información que se da y en el formato (está tan sexualizado, cosificando, infantilizando). Las organizaciones están cerca de la ciudadanía y tienen la autoridad para transmitir la información adecuada al público… La infantilización se ve claramente en una anécdota que contamos en el libro donde una paciente al acudir a su médico ve un panfleto que habla de cáncer de mama y está repleto de corazoncitos y besitos y piensa: “El cáncer de mama no es una enfermedad dulce, que poco ocurre lo mismo para informar sobre un cáncer de testículos”.

También hay que tener un compromiso político con la prevención primaria, y este compromiso escasea. Pero claro, como dice en el libro la endocrinóloga feminista Carme Valls “las empresas farmacéuticas están más interesadas en tratar que en prevenir”. Si la mayoría de tu financiación proviene de la industria farmacéutica, te centras más en informar sobre la detección precoz y los tratamientos, que sobre prevención primaria.

A nivel económico y político, los partidos y asociaciones tendrían que garantizar los derechos económicos de las personas enfermas de cáncer. Habría que reconocer que la supervivencia tiene que ir de la mano de la calidad de vida, no del número de años que vives.

Y por último, a nivel social, me encantaría que la ciudadanía supiese más sobre derechos de salud, que hiciese muchas preguntas. Creo que siempre hay que cuestionar,  cuales son las causas de las causas de la enfermedad, adónde va nuestro dinero…. La ciudadanía estaría empoderada realmente si tuviese herramientas para cuestionar.

 

¿Qué libros recomiendas para conocer más esta enfermedad?

Yo creo que Sonríe o muere de  Barbara Ehrenreich, es una lectura imprescindible. También lo es La enfermedad y sus metáforas: El sida y sus metáforas  de Susan Sontag. A Audre Lorde y María Mercè Marçal también son lecturas preciosas.

Por último la revista Mujeres y Salud, editada por la Red de Mujeres Profesionales de la Salud (RedCaps) y la plataforma NoGracias son lecturas obligatorias. Lo mejor de estas plataformas es que proporcionan información rigurosa, de actualidad y accesible sobre los intereses económicos y políticos de la medicina y han escrito mucho sobre el tema del cáncer de mama. Un paso para la educación de la ciudadanía en la salud es que sepan que existen foros para acceder a información diversa y critica. Por eso, en No gracias y en la revista Mujer y Salud se intenta escribir de una manera muy accesible para todo el mundo.

 

 

 

 

 

 

 

 

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