La época navideña ha empezado oficialmente y alcanzará su máximo nivel de festejo el próximo domingo. Es cierto que el 25 de diciembre se celebra de forma distinta en cada país. Desde los calcetines colgados a los pies de la cama en Reino Unido, hasta el Caga Tió catalán. Sin embargo, hay ciertas prácticas comunes, como el encuentro familiar y los villancicos. Estas hasta ahora no han sido cuestionadas y son causa de exclusión para las personas con diversidad funcional. Entre las cuales se encuentran las personas con autismo.

Saber más, juzgar menos

El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es una condición del neurodesarrollo más frecuente de lo que se suele pensar. De hecho, la Organización Mundial de la Salud calcula que 1 de cada 100 personas está dentro del espectro, e incluso el número podría ser mayor si se tiene en cuenta el registro de países con ingresos medianos y bajos. A pesar del choque de realidad que aportan los datos, la población normativa todavía no facilita una convivencia sana que permita a las personas con autismo desarrollarse plenamente en la sociedad. Y las fiestas navideñas son el ejemplo perfecto de cómo algo tan cotidiano como es celebrar queda limitado a los neurotípicos.

Dar a esta situación la visibilidad necesaria pasa por entender cuáles son los estímulos que pueden suponer una molestia para las personas con TEA. Según explica Marta Bauzá, terapeuta en educación diferencial, «ningún TEA es igual a otro». O mejor dicho, también existe la diversidad dentro del espectro y esto significa que los disparadores de ansiedad pueden ser distintos en cada diagnóstico. No obstante, hay factores que suelen ocasionar episodios de crisis en las personas con autismo, como los ruidos estridentes, la acumulación de gente, la música fuerte y la distorsión de la rutina. Y todos ellos son parte del escenario navideño que imaginamos. 

Dichas crisis están caracterizadas por golpes, gritos, llanto y/o aislamiento. Ahora bien, la mayoría de veces se pueden evitar porque los estímulos del entorno próximo son controlables. Lo que muchas familias – y lectores de este artículo – se preguntan es: ¿cómo facilitar la inclusión de las personas con TEA en los festejos de Navidad?​​​​​​​

Una forma distinta de celebrar

Llevamos toda una vida celebrando las navidades de la misma forma y, aunque el primer diagnóstico de autismo se realizó en 1933 gracias al doctor ucraniano Leo Kanner, sería injusto juzgar la tradición desde el punto de vista del conocimiento que se tiene ahora sobre el TEA. Lo que sí resulta conveniente es adaptar la tradición a la diversidad consciente de nuestra sociedad actual. 

En primer lugar, la población neurotípica debe hacer un ejercicio de reflexión sobre qué prácticas normalizadas son prescindibles o imprescindibles para la celebración. Por ejemplo, el encuentro entre personas es condición sine qua non en Nochebuena, pero no lo son la pirotecnia, la música a volumen muy elevado o el contacto físico en exceso. 

Respecto a esto, Bauzá recomienda a las familias realizar actividades de anticipación. «En la terapia junto a personas del espectro se trabaja mucho con imágenes y pictogramas (como las famosas Arasaac). Con estos recursos visuales se pueden crear secuencias de viñetas, o incluso agendas. Esto permite a la persona con TEA imaginar con anterioridad lo que va a suceder y a qué situaciones no rutinarias se tendrá que enfrentar. Así pues, es probable que pueda controlar sus respuestas y sus conductas», explica.

Por otro lado, si bien se debería poner el foco en el trabajo preventivo, una alternativa necesaria es tener siempre cerca un espacio de aislamiento donde la persona neurodiversa pueda refugiarse en caso de sobrecarga. 

 

«La pirotecnia, la acumulación de gente, la música fuerte y la distorsión de la rutina suelen ocasionar episodios de crisis en las personas con autismo.» – Marta Bauzá, terapeuta en educación diferencial.

 

Más allá de las familias

Hay un debate que supera las puertas del ámbito familiar. ¿Las personas neurotípicas deben adaptarse a las necesidades de la población con TEA, o al revés? En este sentido, los expertos lo tienen muy claro: «Hay que educar en la empatía y entender que todos somos distintos y que hay personas que sufren mucho con prácticas que nosotros hemos naturalizado».

Entre esas prácticas, la que más polémica genera es la pirotecnia, que no solo afecta a personas con autismo, sino que también es perjudicial para el bienestar de los animales y el medio ambiente. Incluso algunas ciudades como Varsovia o Berlín han establecido prohibiciones para limitar su compra y uso

Hoy en día, la tecnología permite encontrar fácilmente alternativas a los fuegos artificiales. Por ejemplo, en 2020 el gobierno de Shangai le dio la bienvenida al nuevo año con un show de 2.000 drones luminosos. En otro lugar del mundo, Walt Disney Imagineering creó fuegos artificiales propulsados por aire comprimido, los cuales liberan menos humo y hacen menos ruido. 

Ante la espera por la aparición de estas opciones, en 2019 un grupo de padres en Jujuy (Argentina) propuso crear arreglos navideños de color azul – el color que representa al TEA – para colgar en las puertas de las casas y, de esta forma, avisar al resto de vecinos de que allí vivía una persona con autismo. Algo que no tardaron en copiar en otros países. ​​

 

«Hay que educar en la empatía y entender que todos somos distintos y que hay personas que sufren mucho con prácticas que nosotros hemos naturalizado»

 

Un trabajo de todos

Las propuestas de asociaciones y empresas son numerosas y diversas, pero los organismos gubernamentales y educativos, junto con los medios de comunicación, son actores clave a la hora de visibilizar la realidad de las personas en el espectro autista. La disolución de las instituciones especializadas en el tratamiento, las cuales aislaban a los pacientes del resto de la sociedad, fue un gran paso en su momento. En cambio, no se avanza en el uso del lenguaje y sigue estando socialmente aceptado que «autista» o «retrasado» se empleen como insultos.

Lo que está claro es que queda mucho por hacer en materia de inclusión de personas con diversidad funcional. No obstante, a nivel individual hay acciones que están al alcance de todos. Entre ellas, adaptar las tradiciones para que no dejar a nadie fuera en una celebración tan familiar como la Navidad.

El conferenciante y maestro Pablo Pineda invita a «empezar a ver la diferencia como un valor». Es decir, a comprender que cada persona tiene algo diferente y valioso que aportar, aunque no esté dentro de lo típico. Tal vez el inicio de un nuevo año sea la excusa perfecta para añadir esa imperativa positiva – e inclusiva – a nuestra lista de propósitos. 

 

 

 

 

 

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